Les jeunes malades et leurs parents

Le congé pour enfant malade 

Les parents d’un enfant gravement malade peuvent bénéficier d’un congé de présence parentale, assorti d’une allocation journalière de présence parentale. Ce congé non rémunéré peut être de 310 jours ouvrés, renouvelable sur justifications. Pour l’obtenir, vous devez adresser à votre employeur, au moins 15 jours avant l’arrêt de travail, une demande avec certificat médical (envoi en recommandé avec avis d’accusé de réception). L’allocation journalière de présence parentale est calculée en fonction de certains critères et elle n’est pas cumulable avec la plupart des autres allocations. Vous devez retirer le dossier à remplir auprès de votre caisse d’allocations familiales.

Le congé de soutien familial en cas de handicap et le congé de solidarité familiale pour assister un enfant gravement malade ou en fin de vie sont soumis aux mêmes conditions que dans le cas de patients adultes.

 

L’Allocation d’Éducation de l’Enfant Handicapé (AEEH)

Elle est accordée sous conditions de ressources aux familles ayant à charge un enfant âgé de moins de 20 ans et présentant :

Le formulaire de demande est à retirer à la Maison départementale du Handicap (MDPH) et devra être retourné accompagné de justificatifs concernant les besoins de l’enfant. Cette allocation vous dispense du forfait hospitalier en cas d’hospitalisation de votre enfant.

 

Les aides facultatives

Elles sont délivrées par les Centres Communaux d’Action Sociale (CCAS), ponctuellement et à durée limitée, pour des besoins relatifs à la maladie de l’enfant.
Tél. : 39 39 (coût d’un appel local) – service-public.fr

La Ligue contre le cancer peut participer au financement de dépenses particulières liées à la maladie. Tél. : 0800 940 939

Les transports

Les modalités et les conditions relatives aux déplacements des enfants malades sont décrites dans la rubrique destinée aux adultes.

 

La scolarité des enfants malades

Dans l’intérêt de l’enfant, la scolarité doit être poursuivie autant que possible, adaptée à ses possibilités, en maintenant de préférence le contact avec son école. L’enfant doit être signalé au Service d’Assistance Pédagogique A Domicile (SAPAD) par le chef d’établissement qui proposera des cours à domicile.

Votre école chez vous
29 rue Merlin, 75011 Paris
Tél. : 01 48 06 77 84

Aide handicap école
Tél. : 0810 55 55 00

Certaines mutuelles proposent un enseignement à domicile, vérifiez auprès de la vôtre.

 

 

Les activités ludiques

Le projet thérapeutique prend en compte d’autres besoins que les soins médicaux, et notamment les activités qui apportent du plaisir aux jeunes malades. Certaines associations proposent des séjours à la montagne, d’autres des croisières en Bretagne, toutes ont du succès auprès des familles.

 

Quelques associations (liste non exhaustive)

A CHACUN SON CAP

Stages de voile en Bretagne

Tél. : 02 98 46 97 41

A CHACUN SON EVEREST

Séjours en montagne

Tél. : 04 50 64 09 03

ARC-EN-CIEL

Aider les enfants à réaliser leur rêve

Tél. : 04 50 56 20 01

LIGUE CONTRE LE CANCER – Comité de Paris

Séjours de vacances : au bord de la mer pour les 7 – 13 ans, rallye nautique sur des voiliers pour les 14 – 17 ans, et stage de voile pour les 18 – 25 ans.

Tél. : 01 45 00 00 17

L’ENVOL

Centre médicalisé de loisirs pour enfants gravement malades (de 7 à 17 ans)

Tél. : 09 83 52 18 97

LES P’TITS CRACKS

Séjours équestres, sorties culturelles, week-end familles…

Tél. : 01 44 62 05 62

PETITS PRINCES

Aider les enfants à réaliser leurs projets

Tél. : 01 43 35 49 00

REBONDIR AU-DELA DE SES REVES

Réalisation de vœux d’enfants et adolescents gravement malades

Tél. : 01 60 68 75 30

CHEER UP

Aider les jeunes malades à construire un « projet personnel de vie »

Accueil au téléphone et sur internet

FIL SANTE JEUNES

Médecins et psychologues répondent aux questions que se posent les enfants concernant leur maladie ou celle d’un proche

Tél. : 0800 235 236 (numéro anonyme et gratuit)

JEUNES SOLIDARITE CANCER

Aider les jeunes malades et leurs proches à briser l’isolement et la précarité grâce à un forum internet